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特別的愛:罕病生接納自己熱愛生命 揮灑生命的亮麗色彩 友善列印
發布單位:學生事務及特殊教育司 聯絡人:陳宛蓁    電話:(02)7736-7889 電子信箱:maggie0413@mail.moe.gov.tw
在畢業展會場親切說明專題內容_大圖

「也許我們要達到目標所需耗費的努力及時間,總是比其他人來得多,也更為辛苦,但相對所獲得的成就感也會更大!」目前就讀世新大學資訊傳播學系四年級的郭信凱期許其他特教同學也能像他一樣接納自己熱愛生命,努力揮灑生命的亮麗色彩。
   
信凱小學2年級時被診斷出罹患罕見疾病裘馨氏肌肉萎縮症,6年級後因電梯意外而開始坐輪椅。但疾病及輪椅並未侷限信凱,他反而更積極努力融入同儕群體,經常找機會跟同學聊天、相處,更樂於在團體中扮演開心果的角色。
   
為了訓練自我管理及獨立的能力,考上大學後他毅然選擇搬出家裡,離開舒適的家以及家人貼心的協助。雖然住在學校宿舍有很多事必須自己處理,但在獨處時反而可以常常沉澱心情並有機會認真思考未來。
   
他形容資源教室就像另一個家,資源教室輔導人員就像好朋友,教導他如何控制自己的脾氣及情緒,也習得生活自主管理的方法。他表示以前的自己像個小屁孩,常亂發脾氣,也容易對別人有過高的期待,交淺卻希望言深,但這幾年透過不斷學習與心態調整,逐漸成長與改變,對他人的玩笑話或無關緊要的事也慢慢學會不去在意,並適時放下。
   
就讀資訊傳播學系的信凱,從小接觸電腦,透過網路社群交到不少好朋友,而大學學科的學習幫助他進一步了解資訊的重要性;尤其是畢業展的專題製作,讓他及同組的組員充分應用所學,不論是資料的蒐集整理,相關網頁的編輯、設計,網路傳播行銷技巧等等,讓他親身體認資訊的傳播價值。
   
對資料視覺化有極高興趣的信凱,決定繼續朝資料新聞學深入研究,目前已確定考上世新新聞所並將繼續往這領域發展。樂觀的信凱分享自己對生命的看法勉勵其他特教生:「你並不孤單,在你周遭一定有一群很愛你的人,他們在背後默默支持你,對他們來說,我們不是生命鬥士,也不是勵志題材,我們就是好朋友…,因著他們給予的能量,我們就能繼續用力往前走!」
   
有關信凱的生命故事,國立教育廣播電臺3月5日下午4時至5時播出的「特別的愛」節目將有更完整的報導。

上版日期:106-03-02

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